La Atrofia Muscular Espinal es la principal causa de muerte de origen genético en lactantes[1], por eso su atención es urgente: Grupo Acción AME.
Legisladores y autoridades de salud de Nuevo León, así como integrantes del grupo de concientización Acción AME, integrado por médicos especialistas de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica, Fundación Teletón, Hospital Infantil de México “Federico Gómez” , la Sociedad Mexicana de Pediatría y la organización de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, CurAME, anunciaron el impulso de una reforma en la Ley Estatal de Salud a fin reconocer a la Atrofia Muscular Espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia y destinar recursos para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos.
Lo que convierte a Nuevo León en el primer estado de la república mexicana en concretar acciones en favor de los pacientes con AME y otras con enfermedades de baja prevalencia o consideradas “raras”, ello, luego de que el pasado 23 de mayo de este año, el Consejo de Salubridad General incluyera a la AME en el listado de Enfermedades Raras, que dio paso a a su reconocimiento a nivel federal, para lograr la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes.
Durante el foro legislativo “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, la diputada Perla de los Ángeles Villarreal, presidenta de la Comisión de Presupuesto del Congreso de Nuevo León y promovente de la reforma a la Ley local de Salud, señaló que con este cambio se estaría garantizado la accesibilidad de la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes que viven con AME.
“Al reconocer a la Atrofia Muscular Espinal en la Ley Estatal de Salud, estaríamos dando el primer paso en la asignación de presupuesto a la atención médica especializada que requieren pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. No puede haber niño en Nuevo León que no tenga acceso a un tratamiento de alta especialidad que garantice su calidad de vida”, afirmó.
Por su parte, el diputado Héctor García, presidente de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, dijo ante medios de comunicación, que el trabajo conjunto entre gobierno, médicos, pacientes, familiares y sociedad en general son la fórmula para dar pasos firmes en la atención de pacientes que viven con enfermedades poco conocidas y para las que el acceder a un tratamiento se convierte también en un reto.
“Queremos que Nuevo León sea referente en la atención de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia, nuestro compromiso está con los niños, las niñas, adolescentes y adultos que día a día nos enseñan que el mundo puedo ser mucho mejor cuando todos miramos hacia el mismo futuro”, puntualizó el legislador.
Agregó que como legisladores la tarea no termina aquí y enfocarán sus esfuerzos en dar celeridad a la aprobación de esta reforma de ley para que a la brevedad esto se vuelva una realidad para los nuevoleoneses.
Rosy Chapa, presidenta de CurAME, señaló que Acción AME es un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, sociedades médicas y médicos especialistas que buscamos concientizar a médicos de primer contacto y sociedad en general sobre la AME, su diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano, que ofrece a estos pacientes la posibilidad de mejorar su esperanza y calidad de vida.
“Seguro escucharán más de Acción AME, porque continuaremos trabajando intensamente en la concientización de esta enfermedad, queremos que todos sepan qué es la AME, que se reconozcan sus síntomas y signos, que más niños y jóvenes tengan la posibilidad de una atención multidisciplinaria, porque la salud es un derecho que todos debemos tener por igual y con trabajo como él hoy anunciado desde este Congreso nuestras familias e hijos con AME ven una esperanza hacia su futuro”, declaró Rosy quien es mamá de dos jóvenes pacientes con AME.
Finalmente, la Dra. Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatría e integrante del grupo Acción AME, detalló que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras la cual se puede tratar para garantizar la supervivencia con calidad de vida de los pacientes.
Refirió que la AME “es una enfermedad altamente discapacitante, sin embargo, el tratamiento farmacológico junto con la atención médica multidisciplinaria son determinantes en el esperanza y calidad de vida de estos pacientes, que pueden llegar a tener afectaciones para caminar, hablar, deglutir e incluso respirar; razón por la que el retraso en el diagnóstico es preocupante por la urgencia del inicio temprano del tratamiento que evite la progresión de la enfermedad.”
La incidencia mundial reportada de esta enfermedad es de 1 caso por cada 6000 a 11,000 nacimientos. En México la incidencia reportada es de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos.[2]
