Psicólogo Luis Jaime Sunderland López
Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves que afectan a la interacción social, el comportamiento y la comunicación desde los primeros años de la infancia. Son de carácter generalizado y afectan al desarrollo en su conjunto, acompañando a la persona durante todo su ciclo vital (Frith, 2003). “La etiqueta de TEA parece remitir a un conjunto enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes…” (Riviere, 2000).
La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos… Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial.
El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida.
La aparición de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la familia supone una alteración; si bien a lo largo de muchos años predominó una visión deficitaria, patológica y excepcional sobre estas personas, en las que la educación quedaba en las manos de especialistas centrándose en la persona y relegando a un segundo plano el papel de la familia o dedicándolo a cuidados y atención meramente instrumental, es decir, se buscaba cómo podría contribuir la familia e incorporarse a programas específicos profesionales; en este caso, la familia era una prolongación del trabajo de profesionales, pudiéndose especializar en tratar y/o estimular a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo, suponiendo una carga y/o dedicación exclusiva más.
La concepción de las necesidades educativas en una visión global sistémica o interactiva concibe a las familias de personas con Trastorno del Espectro del Autismo, como familias típicas en circunstancias excepcionales. Las necesidades no sólo están determinadas por la discapacidad del hijo/a y otras variables familiares sino también en gran medida, por la respuesta o falta de respuesta en un medio social determinado (Paniagua, 1999). Dentro de este ámbito valorar como es la evolución de las familias que tienen una persona con Trastorno del Espectro del Autismo pasa a ser relevante. Algunos autores llegan a equiparar las reacciones emocionales que se pueden encontrar en las familias hasta la aceptación de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo, cómo similares a las de un duelo por la muerte de un ser querido. Supuestamente hacen mención a la persona que esperaban y no apareció y la que encontraron y no esperaban con respeto a las posibles expectativas sociales, comunitarias e individuales con respecto a un nuevo miembro del grupo.
Estos autores hacen referencia a un modelo de adaptación desde que las familias tienen constancia del Trastorno del Espectro del Autismo hasta que llegan a la aceptación. A este respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:
Fase de Shock. Se caracteriza por la conmoción o bloqueo
Fase de no. Los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si nada hubiese ocurrido.
Fase de reacción. Los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.
Fase de adaptación y orientación. Es una fase más realista y práctica, centrada en lo que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo y en la mejor ayuda que se le pode ofrecer.
En relación a este tema, Giné (2001) señala que el nacimiento de un hijo con Trastorno del Espectro del Autismo provoca siempre, en mayor o menor medida, una crisis que se caracteriza por: a) un fuerte impacto psicológico y emocional; b) un proceso de adaptación y redefinición del funcionamiento familiar; c) cambios en la relación de pareja; y d) la necesidad de ayuda y de asesoramiento. La interacción de los padres con el hijo depende del tipo y grado de retraso, de la rapidez en la toma de conciencia, de la naturaleza de los desafíos que le plantea la atención al hijo/a y de la historia, recursos y características de la familia en su conjunto (Aierbe, 2005).
En las próximas semanas iremos conociendo más del rol familiar en la calidad de vida tanto de la persona con Trastorno autista como de la familia. Es un tema relativamente nuevo y se debe estar muy informado, aun cuando en la familia no haya un miembro con esta condición, se debe aprender a tratar y a compartir con estos niños mágicos que solo quieren comprensión y socializar.
Psicólogo Luis Jaime Sunderland López
Psic.luissunderland@gmail.com
