A un año de que especialistas de la UNAM iniciaron el primer Registro Mexicano de Lupus con el propósito de generar una estadística confiable de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad en nuestro país, el Lupus RGMX cuenta con aproximadamente mil 600 pacientes inscritos.
Lo anterior, de acuerdo con Alejandra Medina Rivera, del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano de la UNAM, ubicado en Juriquilla, Querétaro, quien refiere que en caso de requerirlo, se les brinda apoyo médico y emocional.
La titular del proyecto, y doctora en Ciencias Genómicas, comenta que gracias a la recopilación de los datos se refrenda que aun cuando afecta a todas las poblaciones del mundo, se descubrió mayor incidencia en mujeres de origen latino y africano.
Incluso, en Latinoamérica hay varios estudios que lo comprueban, aunado a que existe tendencia al alza en las migrantes hispanas en Estados Unidos, con una sintomatología más severa. Esto puede deberse a que existe “una carga genética particular de nuestra población hacia este padecimiento”, precisa.
El lupus eritematoso sistémico, también conocido como LES o simplemente Lupus, es una enfermedad crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. Es autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico, que generalmente lucha contra las infecciones, ataca el tejido sano. Afecta con mayor frecuencia a la piel, articulaciones y órganos internos, como riñones y corazón.
El sistema inmune se desregula, acota Medina Rivera, y en lugar de atacar solamente a patógenos se confunde por diversas razones que aún no entendemos, y arremete contra las células.
“Y ese es el problema, porque tiene mucha sintomatología, porque puede atacar lo que sea y en algunos pacientes vemos síntomas más focalizados; es el gran reto que puede ser muy complicado de diagnosticar, se emprende un peregrinar médico, hasta que se logra llegar con un especialista que puede dar pie a un tratamiento”, explica.
Cabe mencionar que de acuerdo con Lupus Foundation of America, la palabra lupus deriva del latín, que significa lobo, lo que remite a las lesiones cutáneas semejantes a las cicatrices por mordedura de este animal. Es una afección no curable, crónica, autoinmune, multiorgánica y episódica. No se hereda, tampoco se contagia, su causa es desconocida; sin embargo, es controlable con medicamentos.
Datos de esta organización indican que la padecen aproximadamente cinco millones de personas en el planeta. Nueve de cada diez adultos son mujeres; y hasta 20 por ciento de adultos la presentan desde la infancia.
Entre la sintomatología sospechosa, destaca: mancha rojiza en el rostro que simula alas de mariposa, caída de cabello, úlceras no dolorosas en el paladar, inflamación de articulaciones, fiebre sin causa aparente.
En caso de requerir ayuda, ingresar al sitio: lupusrgmx.liigh.unam.mx
Lupus RGMX
Este Registro recaba información clínica y sociodemográfica de personas mexicanas con la enfermedad. El análisis e integración de los datos facilita la generación de nuevos conocimientos sobre cómo se comporta esta patología.
Necesitábamos saber, abunda la investigadora universitaria, dónde y cómo están los pacientes, cómo los reclutamos para que nos ayuden con una muestra de sangre, por ejemplo para hacer estudios en las células inmunes.
“No había estos datos, y al hablar con las comunidades de pacientes se creó este proyecto en nuestro país, que en lugares como Estados Unidos ya existía algo similar”, subraya la experta en ocasión del Día Mundial del Lupus que se conmemora el 10 de mayo.
Alejandra Medina indica que se contaba con infraestructura de otro proyecto, y esto permitió diseñar los primeros cuestionarios de acceso, donde se pondera el aspecto psicosocial de la enfermedad.
De acuerdo con la especialista, “la respuesta ha sido impresionante”. Con las primeras respuestas elaboramos el primer artículo científico que se encuentra en revisión, en el cual analizamos el efecto de la enfermedad en la calidad de vida de quienes la padecen.
